Dienstag, 17. März 2009

Diagnose: CML

Ich bekam Abends dann den Anruf. Ich war grad mit meinem Papa beim einkaufen als Alex ihn auf seinem Handy anrufte. Ich hatte meins im Auto liegen lassen. Alex sagte ich sollte umgehen bei meinem Arzt in der Praxis anrufen, meine Ergebnisse wären da und er müsste dringend mit mir reden. Ich dann also direkt da angerufen. Er fragte mich ob ich es jetzt noch schaffen könnte vorbei zu kommen. Wir haben uns dann auf den nächsten Morgen geeinigt, da ich ja mitten im Einkauf war und wir noch ne Weile brauchten.
Wir haben uns dann doch beeilt und sind noch bei ihm an der Praxis vorbeigefahren.
Er schaute mich mit sehr ernstem Gesicht an und berichtete mir dann auf mein Drängen hin das meine Ergebnisse gar nicht gut aussehen.
Meine Leukozyten sind zu hoch. Und zwar so hoch das es nicht gut ist und das ich morgen früh sofort ins Krankenhaus solle.
Bei gesunden Menschen liegen die Leukos zwischen 4.000 und 10.000. Meine Leukos lagen bei etwas über 60.000. Ich fragte meinen Arzt was das denn sein könnte. Er sagte das es ganz danach ausschaut das ich Leukämie habe. Komischerweise war ich nicht wirklich geschockt über seine Aussage sondern bin ganz ruhig geblieben. Im Gegensatz zu meinem Papa. Der stand neben mir und war leichenblass. Ich sollte dann anderen Morgen kommen und mir die Einweisung für die Hämatologie abholen.
Als wir nach Hause kamen, war Alex auch sichtlich geschockt. Er hatte dann aber auch nicht mehr viel Zeit da er wieder arbeiten musste. Allerdings sorgte er noch dafür das ich nicht alleine bleiben musste. *lach* Er bearbeitete Holger dasser die Nacht bei uns schlafen soll. Was er dann auch gemacht hat und ich doch etwas ruhiger war.
Am Morgen ging dann alles recht schnell.
Um 6 klingelte der Wecker, schnell duschen, nen Kaffee und n Brot eingeworfen und dann mit Papa zum Doc gefahren. Anschliessend zum Bergmannsheil Bochum in die Notaufnahme. Dort dann die Enttäuschung. Sie können mich nicht aufnehmen da sie keine Hämatologie hätten. Die haben mich dann zum Knappschaftskrankenhaus Bochum-Langendreer geschickt. Im nachhinein bin ich auch ganz froh darüber, denn die Abteilung Hämatologie/Onkologie gehört zu einer der besten hier im Ruhrgebiet.
Dort in der Notaufnahme wusste man schon Bescheid über mich und ich wurde sofort freundlich aufgenommen. Nach Blut abzapfen, EKG und Zugang anlegen, durften wir dann noch 4 Stunden auf die Ergebnisse, Ärztin und mein Bett warten.
Zwischendrin wurde mein Papa dann von Alex und Holger abgelöst. (Der arme Kerl, der hatte sich seinen freien Tag bestimmt anders vorgestellt *kicher*)
Als ich dann endlich auf meine Station kam und endlich ein Bett hatte, wollte ich nur noch schlafen. Ich war hundemüde und einfach nur kaputt. Bis auf ein erneutes Blut abnehmen passierte dann auch nicht mehr viel.
Am ganzen Wochenende passierte ausser Blut abnehmen und kontrollieren auch nicht viel. Der Oberarzt erklärte mir dann das es aller Wahrscheinlichkeit eine chronische Leukämie wäre, aber näheres würde man am Montag in Erfahrung bringen. Man würde bei mir eine Knochenmarkpunktion machen und dann würde man mehr wissen. Da war der Zeitpunkt bei mir gekommen das ich Angst kriegte. Nicht Angst vor der Krankheit, sondern Angst vor der Punktion. Ich habe eine regelrechte Nadelphobie und werd völlig panisch nur bei dem Gedanken daran. Er beruhigt mich und sagte mir das es ja betäubt wird und wenn ich wollen würde, kriege ich was zum schlafen. Und ob ich wollte!!!!!
Montag Mittag war es dann soweit. Mein armer Alex kam direkt nach seiner Nachtschicht zu mir ins Krankenhaus und hielt ganz tapfer durch. Kurz nach dem Mittagessen kamen dann der Doc, eine weitere Ärztin und 2 Schwestern ins Zimmer und bauten alle Utensilien auf der Fensterbank auf und verschwanden dann erstmal wieder. Alex sah meinen panischen Blick und machte erstmal den Vorhang zu. Kurz darauf kamen alle wieder und schickten Alex raus.
Danach wurde wie wild auf meinem Rücken rumgedrückt und es fiel immer wieder der Satz: Frau Kall, ich mach noch nix , ich fühl erstmal.
Das beruhigte mich nicht wirklich, da ich ja immernoch hellwach war.
Dann sagte sie auf einmal: So, dann fangen wir mal an.. Und Mone schrie: Nee, mit Sicherheit nicht.. ich bin noch hellwach.. Der Arzt grinste mich an, deutete auf meine Hand und sagte dann nur noch: Gute Nacht..
Ich hab keinen Plan was die dann mit mir veranstaltet haben. Mir fehlt seit dem ein Stück Gehirn und ich hatte tierische Rückenschmerzen. Also, ich habe definitiv nichts mitbekommen und dafür bin ich denen sehr dankbar. Alex sagte hinterher zu mir das ich wohl bitterlich geweint habe und ihm erzählt habe das ich alles mitbekommen habe und das das sehr weh tat und so... Ich weiß aber definitiv von nix *gg*
Das Ergebnis von der Punktion war bis zu meiner Entlassung am 12.03. noch nicht da, aber trotzdem steht die Diagnose, anhand meiner ganzen anderen Ergebnisse, fest.
Ich habe eine Chronische myeloische Leukämie. Die Behandlung der CML ist recht erfolgreich und ich habe eine hohe Lebenserwartung.
Ich muss jetzt regelmässig zum Onkologen und werde in eine Studie aufgenommen da ich eigentlich zu jung bin für die CML. Desweiteren wird eine Knochenmarkspende in Betracht gezogen, so das ich unter Umständen in ein paar Jahren wieder ganz gesund sein kann.
Momentan macht man mit mir noch rein gar nichts und meinen ersten Termin beim Onkologen habe ich übermorgen.
Ich werd dann nun wohl wieder häufiger was zu berichten haben ;)

7 Kommentare:

Anonym hat gesagt…

Oha. Ich musste mir das jetzt mehrfach durchlesen, um zu begreifen, was da überhaupt passiert. Umso mehr bewundere ich dich, wie gefasst du das alles hinnimmst.

Aus eigener Erfahrung (selbst chronisch krank...) kann ich dir nur sagen: Wenn man die Krankheit mal akzeptiert hat, lässt es sich auch effektiver gegen sie vorgehen.

Halt die Ohren steif!

Mone hat gesagt…

Hey Lieblingsmupfel :)
Danke für Deine lieben Worte. Ich denke ich bin so gefasst weil ich mich mittlerweile richtig gut informiert habe und von daher weiß das ich wieder gesund werden kann. Also von daher... Alles wird gut ;)

Mudder Seemann hat gesagt…

Liebe Simone,

mir fehlen die Worte. Wenn ich irgendwas TUN kann - sag es mir - und wenn es nur Socken, Pulswärmer was auch immer sind.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Anonym hat gesagt…

Du hast uns, zumindest mich jetzt schon ein bisschen geschockt, aber ich wünsche dir alles alles Gute! Bleib weiter stark und kämpfe. Ich drück dir die Daumen und wünsche dir weiterhin die Freunde, die das mit dir durchstehen und dir helfen.

Ihr schafft das, da bin ich mir sicher.

Mone hat gesagt…

Danke mal an alle für Eure lieben Worte. Ich versprech Euch das ich mich nicht hängen lasse und das ich kämpfen werde :)
Die Prognosen sind ja nun nicht wirklich schlecht und ich werde zusammen mit den Ärzten das beste draus machen. Und ich halte Euch weiterhin auf dem Laufendem :)
LG, Mone

Anonym hat gesagt…

Hey ich heiße elisabeth und bin 18 jahre alt! meine geschichte ist fast gleich!!! Ich hatte immer diese schmerzen in den beinen ich wusste nicht was es war *hehe* zwischen durch war ich mal beim artzt er meinte dann das ich vielleicht räumer hätte, ich war total geschockt weil räumer ja nicht so schön ist :D bis nachts die schmerzen immer schlimmer wurden.... meine mutter und ich sind dann zum krankenhaus gefahren so gegen 4 uhr mitten in der nacht! mir wurde blut abgenommen und ich musste eine nacht dort verbringen neben mir lange eine drogen süchtige .. war ganz lustig weil sie mir so coole geschichten erzählt hat :D bis am morgen 4 ärzte reinkamen und mich traurig anschauten... ich sollte mit meiner mutte in einem raum gehen bis der atzt uns alles erklärete er meinte du hast viel zu viele weiße blutkörperchen.. ein gesunder mensch hat 4.000 aber du hast 140.000 und das ist viel zu viel.. ich wusste erst gar nicht worum es geht aber dann meinte er es sieht ganz nach leukämie aus! ich wusste erst nicht was ich in dem moment denken sollte und dann musste ich lachen! Bis meine mutter neben mir in ohnmacht gefallen ist wurde mir klar das es ab jetzt an ernst wird .. es kam ein krankenwagen der mich dann nach münster in die uni klinik gebracht hat.. ich weiß noch wie ich weinen musste und wie oft ich die ärzte gefragt hab ob meine haare jetzt ausfallen müssten ... ich dachte nur wieso ich!! aber dann sah ich die anderen kranken kinder wie glücklich alle aussahen trozt ihrer krankheiten... ich musste einen tag auf die ergebnisse warten! und nochmal musste ich in einem raum dann erklärte mir eine ärztin was für eine leukämie ich hab und es ist cml!! genau wie du :) und ich hab wieder tausendmal gefragt ob meine haare ausfallen.. und sie meinte nur bei einer chemo aber du bracuhst keine.. du musst bestimmte medikamente nehmen .. 500mg glivec (ich hab mich auf den boden gelegt und erst mal nur geweint) bis mir dann klar wurde das es ganz egal wäre ob meine haare ausfallen hauptsachen iwann wieder gesund :) jetzt nehme ich meine tabletten und alles läuft gut! iwann kommt auch die chemo wenn ich einen knochenmarkspender habe aber davor habe ich gar keine angst mehr! ich habe auch viele andere kinder kennen gelernt die sind alle so süß :) wenn krebskranke über die straße laufen die keine haare haben oder schwerbehindert sind und andere lachen darüber dann bekommen sie auch was von mir zu hören :D :) es macht mich gerade glücklich das ich sehe wie du damit klar kommst.. das macht mir mehr mut ! Liebe grüße

Anonym hat gesagt…

Meine Tochter (42) hat letzte Woche die Diagnose bekommen, sie wird mit einem Medikament behandelt. Für mich als Mutter war die Diagnose sehr schockierend. Ihr geht es eigentlich gut, sie verträgt die Pillen, musste nicht ins Krankenhaus, hat aber ambulant auch die Knochenmarkspunktion gehabt. Sie liegt bei etwa 16 000 Leucos. Alles wurde ganz zufällig bei einer Blutuntersuchung herausgefunden- zum Glück!
Ihnen wünsche ich alles Gute, würde michfreuen, mal wieder etwas zu lesen