Liebe Elisabeth...

..danke für Deine liebe und lange Antwort auf meinen Eintrag Diagnose: CML!!
Du bist die erste mit der gleichen Krankheit die auch einen Kommentar hinterlassen hat. Ich bin zwar mittlerweile in 2 verschiedenen Foren unterwegs wo man in meinem Profil auch meine Blog-Url findet, aber bisher war leider niemand da der mal was dazu gesagt hat. :)
Durch die Leserei in den beiden Foren habe ich mittlerweile festgestellt das bei vielen die Krankheit erst relativ spät erkannt und festgestellt wird. Sprich die Leukosanzahl liegt jenseits der 100.00, so wie bei Dir.
Ich hatte wirklich Glück das mein Hausarzt durch einen dummen Zufall mir halt Blut abgenommen hat und so festgestellt hat das bei mir was nicht stimmt. Wie Du gelesen hast wurde ja dann auch sehr schnell gehandelt.
Die Ärzte vom Krankenhaus in Bochum-Langendreer wollte mich ja umgehend in eine Studie stecken da, wie Du sicherlich auch gelesen oder gehört hast, die Krankheit in unserem Alter sehr untypisch ist. Ich musste nach dem KH ja zum Onko und der hat mir davon erstmal abgeraten. Ich habe mich dann auch gegen diese Studie entschieden da ich, hmm, ich sags mal krass... nicht als Versuchskaninchen missbraucht werden möchte. Ich bin ein Mensch der einfach nur in Frieden leben möchte und das bitte ohne Schmerzen und andere gesundheitliche Probleme. Diese Einstellung habe ich trotz der CML und trotz täglicher Einnahme von 400mg Glivec immernoch.
Gut, ich hab zwar im Moment Zwangsurlaub, aber sobald es mir wieder besser geht, sprich, die Nebenwirkungen und meine Gesamtverfassung es wieder zu lassen, will ich endlich meine Umschulung durchziehen und wieder arbeiten gehen.
Mir fällt nämlich jetzt schon die Decke auf dem Kopf und ich krieg momentan die Krise das ich auch nicht wirklich lange was machen kann ohne dann halbtot auf die Couch zu fallen :D
Mein Onko erzählte mir von einem Patienten den er hat. Dieser Patient hat seit 8 Jahren CML und er war einer der ersten die Glivec genommen hat. Nach anfänglichen wirklich harten Nebenwirkungen, wollte er die Therapie abbrechen und lieber sterben. Mein Onko überredete ihn weiter zu machen und er hielt durch. Mittlerweile gehts ihm prima und er arbeitet wieder Vollzeit bei Opel.
Hey, das sind dann immer wieder so Nachrichten die mich aufbauen.
Und solche Nachrichten liest man in den Foren immer und immer wieder.
Klar, man hat schlechte Tage wo es einem echt beschissen geht und man wirklich den ganzen Tag nur heulen könnte. Hatte ich auch schon, obwohl ich ja noch nicht lang mit CML zu kämpfen habe. Aber die wirklich guten Tage überwiegen. Und das, so finde ich, ist die Hauptsache!!
Du bist 18 Jahre alt. Du hast Dein ganzes Leben noch vor Dir. (Jaja, ich weiß.. Sprüche die Du wahrscheinlich nicht mehr hören kannst *gg*)
Verlaß Dich drauf, Du wirst noch richtig geile Zeiten erleben *sehnsüchtig guck*
Und wer weiß wie weit die Medizin in ein paar Jahren ist... Vielleicht ist dann ja auch schon gar keine KMS mehr notwendig. (Hoffe ich, denn im Gegensatz zu Dir, hab ich RICHTIG SCHISS davor *gg*)
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und genieße den Sommer ;)
Liebe Grüße, Simone

P.S.: Die Adressen der Foren:
Krebs-Kompass und Leukämie-Online

12 Tag...

...und alles ist irgendwie SCHEISSE!!!!
Heute ist wohl einer dieser Tage wo ich meine Krankheit schon verfluche!!
Warum!?!?!?
Mir tut alles, aber auch wirklich ALLES weh.
Das fing heute Nacht schon an.
Ich konnte nicht wirklich schlafen weil meine komplette linke Körperseite schmerzte wie verrückt. Es fühlt sich an wie der heftigste Muskelkater inklusive Knochenschmerzen.
Als ich aus dem Bett krabbelte, konnte ich kaum laufen. Hinzu kommen nun morgens schöne geschwollene Augen, so das ich in den letzten 2 Tagen schon gedacht habe das ich ne Bindehautentzündung bekomme.
Also bin ich halb blind und humpelnderweise ins Bad getappert. Ich musste ja schliesslich zu allem Überfluß heut Morgen auch noch zur AfA. Da ich ja zum Ende des Monats umziehen werde musste das nun dringend mit der neuen Miete geregelt werden. Ausserdem musste ich ja auch noch die Krankmeldung vom Krankenhaus abgeben, die ja am Freitag endlich mal in meinem Briefkasten war. Ist ja nicht so das ich am 12. entlassen wurde und sie mir die ja SOFORT zuschicken wollten *seufz*
Wie gut das der liebe Ex-Mann auch dort hin musste und uns mitgenommen hat.
Ging auch recht fix dort da wir ja auch schon um kurz nach 8 da waren.
Aber das relativ kurze stehen in der Schlange ging mir schon mächtig in die Beine.
Nach dem AfA Besuch sind wir dann alle gemütlich frühstücken gegangen um dann anschliessend ein bisschen shoppen zu gehen.
Tja, und das war mein Untergang!!!
Nach knapp 7 Stunden auf den Beinen hat mein Körper dann gestreikt und meine Nerven auch. Ich war zuhause richtig kaputt und musste erstmal weinen.
Ich war dann noch nichtmals mehr in der Lage zu kochen und musste mich hinlegen.
Das Kochen hat dann der liebe Ex gemacht und der liebe Alex hat den Rest gemacht während ich bis 16 Uhr mehr oder weniger gut geschlafen habe.
Mittlerweile gehts wieder und ich hab nun auch doch endlich ne Schmerztablette genommen.
Also, was sagt uns das??
Nix mehr extreme-shopping und mal ein bisschen mehr auf den Körper hören *seufz*
Das sind alles so Situationen wo ich noch nicht wirklich mit umgehen kann und es mir auch oft sehr schwer fällt dies zu akzeptieren.
Ich habe ja am Donnerstag meinen nächsten Termin beim Onkologen, dann werde ich ihm das alles auch erzählen und auch mal leise nach ner Kur nachfragen.
Hört sich wahrscheinlich jetzt doof an, aber ich hab durch ein Forum herausgefunden das es grad für CML schon recht früh eine Kur gibt die vorallem in die physische und psychische Richtung geht.
Und nach dem heutigen Tag halte ich das durchaus für gut.
Also, wir werden sehen wie es weitergeht.




P.S.: Danke an meine beiden liebsten Männer!! Ihr seid mir eine große Stütze!!

2. Tag..

Ich hab dazu gelernt. Heute morgen während des Frühstücks die Tablette genommen und siehe da, mir wurde nicht schlecht *freu*.
Allerdings werde ich sie ab morgen wohl dann doch Abends nehmen.
Ich bin tagsüber hundemüde und könnt nur schlafen und das will ich nicht.
Also verschieb ich das nun, mal gucken obs dann besser wird.

1. Termin beim Onkologen...

So, nun habe ich meinen ersten Besuch beim Onkologen hinter mir.
Alles ist gut :)
Der Arzt ist superfreundlich, die Arzthelferinnen sind klasse und die Praxis ist im allgemeinem auch richtig schön. Man kann sich also prima wohl fühlen dort.
Ich hatte heute morgen um 9.15 Uhr den Termin.
Alex, der arme Kerl kam wieder direkt von der Nachtschicht, und ich haben uns am Bahnhof getroffen und waren erstmal lecker frühstücken. Stärkung muss ja sein ;)
Um kurz nach 9 waren wir dann in der Praxis, wurden freundlich empfangen und mussten erstmal im Wartezimmer Platz nehmen.
Zeitgleich mit uns kam ein älterer Herr mit seinem Sohn per Krankentransport an. Ich wunderte mich erst noch das die Fahrer richtig entnervt guckten, aber in der darauf folgenden Stunde sollte ich erfahren warum dies so war.
Kurz um gesagt: Alles war scheiße...
Der ältere Herr verstand nur Bahnhof und der Sohn krakelte nur rum das sein Vater ja so schwer krank wäre und das ihm ja jetzt endlich mal geholfen werden muss und sie es nicht schaffen jeden Tag hierhin zu kommen und blablabla..
Das ganze zog sich sage und schreibe über 1 Stunde hin, bevor ich dann endlich mal dran kam.
Zuerst wurde mein Blutdruck (113/70) und mein Puls (90) gemessen. Danach wurde mir mal wieder Blut abgenommen (5 Röhrchen.. bald bin ich blutarm *g*). Wenn ich jedes Mal die Arzthelferin habe beim Blut abnehmen, könnt ich mich glatt noch dran gewöhnen, war nämlich richtig lustig. :)
Anschliessend mussten wir nochmal ein bisschen warten bis der Dr. Schardt uns dann rein rief.
Nettes Büro, mega Chaos aufm Schreibtisch, war ja glatt noch symphatischer *g*
Er fragte mich dann ob ich denn genau wisse was ich habe und als ich ihm das dann alles erzählte und ihm auch sagte das ich mich richtig informiert habe, fackelte er auch nicht lang und kam dann auf die Therapie zu sprechen.
Ich fange ab morgen mit dem Medikament Glivec® an, dessen Wirkstoff Imatinib mein kaputtes Chromosom hemmt und mir so ein Leben mit der Krankheit ermöglicht.
Er klärte uns noch sehr gut über die Nebenwirkungen auf und wir kamen noch zu unserem Herzensthema: Kinderwunsch!!
Laut Packungsbilage wird von einer Schwangerschaft abgeraten da das Medikament dem Kind schaden könnte und es unter Umständen auch zu Missbildungen kommen kann.
Soweit dazu... *seufz*
Auch das mit der vom Krankenhaus vorgeschlagenen Studie wird erstmal aufs Eis gelegt da man mit dem Medikament sehr gute Erfahrungen gemacht hat. Demnach kommt eine Knochenmarkspende momentan für mich nicht in Frage da das Restrisiko einfach zu hoch ist (30%).
Nach dem Gespräch fand ich die Idee mit der Studie, sie aufs Eis zu legen, auch gar nicht schlecht. Ich bin nun mal ein absoluter Schisser und ich hab wahnsinnige Angst vor Spritzen und Schmerzen. Und ich möchte auch nur ungerne ein Versuchskaninchen sein.
Anschliessend wurde mir mein neuer Termin für in 14 Tagen gegeben zur Blutkontrolle und mir das Medikament verschrieben, welches mir heute Nachmittag per Kurier zugestellt wurde.
Apropos Blutkontrolle.. Meine Leukos lagen heute bei 68.000!! Also mal wieder ein guter Anstieg *seufz*
Ich bin ja dann mal gespannt wie es in 14 Tagen ausschaut. Der Doc meinte das es gut sein kann das sie um die 20.000 weniger sein können. Also einfach mal abwarten :)
Ach..
Die Tabletten kamen ja per Kurier. Ich musste die üblichen 10€ zuzahlen (ICH WILL DIE BEFREIUNG!!!!) und nun bin ich froh krankenversichert zu sein.
Als ich den Preis der Tabletten sah wurd mir leicht schwindelig.. Aber schaut selber:

Aaaaaargh, ich hab hier nun nen Kleinwagen in meinem Regal stehen *gg*
Und das nun alle 3 Monate *lach*
ALso, mal schauen wie ich sie vertrage und was für Nebenwirkungen bei mir zutreffen. Ich bin gespannt und werde berichten.

Diagnose: CML

Ich bekam Abends dann den Anruf. Ich war grad mit meinem Papa beim einkaufen als Alex ihn auf seinem Handy anrufte. Ich hatte meins im Auto liegen lassen. Alex sagte ich sollte umgehen bei meinem Arzt in der Praxis anrufen, meine Ergebnisse wären da und er müsste dringend mit mir reden. Ich dann also direkt da angerufen. Er fragte mich ob ich es jetzt noch schaffen könnte vorbei zu kommen. Wir haben uns dann auf den nächsten Morgen geeinigt, da ich ja mitten im Einkauf war und wir noch ne Weile brauchten.
Wir haben uns dann doch beeilt und sind noch bei ihm an der Praxis vorbeigefahren.
Er schaute mich mit sehr ernstem Gesicht an und berichtete mir dann auf mein Drängen hin das meine Ergebnisse gar nicht gut aussehen.
Meine Leukozyten sind zu hoch. Und zwar so hoch das es nicht gut ist und das ich morgen früh sofort ins Krankenhaus solle.
Bei gesunden Menschen liegen die Leukos zwischen 4.000 und 10.000. Meine Leukos lagen bei etwas über 60.000. Ich fragte meinen Arzt was das denn sein könnte. Er sagte das es ganz danach ausschaut das ich Leukämie habe. Komischerweise war ich nicht wirklich geschockt über seine Aussage sondern bin ganz ruhig geblieben. Im Gegensatz zu meinem Papa. Der stand neben mir und war leichenblass. Ich sollte dann anderen Morgen kommen und mir die Einweisung für die Hämatologie abholen.
Als wir nach Hause kamen, war Alex auch sichtlich geschockt. Er hatte dann aber auch nicht mehr viel Zeit da er wieder arbeiten musste. Allerdings sorgte er noch dafür das ich nicht alleine bleiben musste. *lach* Er bearbeitete Holger dasser die Nacht bei uns schlafen soll. Was er dann auch gemacht hat und ich doch etwas ruhiger war.
Am Morgen ging dann alles recht schnell.
Um 6 klingelte der Wecker, schnell duschen, nen Kaffee und n Brot eingeworfen und dann mit Papa zum Doc gefahren. Anschliessend zum Bergmannsheil Bochum in die Notaufnahme. Dort dann die Enttäuschung. Sie können mich nicht aufnehmen da sie keine Hämatologie hätten. Die haben mich dann zum Knappschaftskrankenhaus Bochum-Langendreer geschickt. Im nachhinein bin ich auch ganz froh darüber, denn die Abteilung Hämatologie/Onkologie gehört zu einer der besten hier im Ruhrgebiet.
Dort in der Notaufnahme wusste man schon Bescheid über mich und ich wurde sofort freundlich aufgenommen. Nach Blut abzapfen, EKG und Zugang anlegen, durften wir dann noch 4 Stunden auf die Ergebnisse, Ärztin und mein Bett warten.
Zwischendrin wurde mein Papa dann von Alex und Holger abgelöst. (Der arme Kerl, der hatte sich seinen freien Tag bestimmt anders vorgestellt *kicher*)
Als ich dann endlich auf meine Station kam und endlich ein Bett hatte, wollte ich nur noch schlafen. Ich war hundemüde und einfach nur kaputt. Bis auf ein erneutes Blut abnehmen passierte dann auch nicht mehr viel.
Am ganzen Wochenende passierte ausser Blut abnehmen und kontrollieren auch nicht viel. Der Oberarzt erklärte mir dann das es aller Wahrscheinlichkeit eine chronische Leukämie wäre, aber näheres würde man am Montag in Erfahrung bringen. Man würde bei mir eine Knochenmarkpunktion machen und dann würde man mehr wissen. Da war der Zeitpunkt bei mir gekommen das ich Angst kriegte. Nicht Angst vor der Krankheit, sondern Angst vor der Punktion. Ich habe eine regelrechte Nadelphobie und werd völlig panisch nur bei dem Gedanken daran. Er beruhigt mich und sagte mir das es ja betäubt wird und wenn ich wollen würde, kriege ich was zum schlafen. Und ob ich wollte!!!!!
Montag Mittag war es dann soweit. Mein armer Alex kam direkt nach seiner Nachtschicht zu mir ins Krankenhaus und hielt ganz tapfer durch. Kurz nach dem Mittagessen kamen dann der Doc, eine weitere Ärztin und 2 Schwestern ins Zimmer und bauten alle Utensilien auf der Fensterbank auf und verschwanden dann erstmal wieder. Alex sah meinen panischen Blick und machte erstmal den Vorhang zu. Kurz darauf kamen alle wieder und schickten Alex raus.
Danach wurde wie wild auf meinem Rücken rumgedrückt und es fiel immer wieder der Satz: Frau Kall, ich mach noch nix , ich fühl erstmal.
Das beruhigte mich nicht wirklich, da ich ja immernoch hellwach war.
Dann sagte sie auf einmal: So, dann fangen wir mal an.. Und Mone schrie: Nee, mit Sicherheit nicht.. ich bin noch hellwach.. Der Arzt grinste mich an, deutete auf meine Hand und sagte dann nur noch: Gute Nacht..
Ich hab keinen Plan was die dann mit mir veranstaltet haben. Mir fehlt seit dem ein Stück Gehirn und ich hatte tierische Rückenschmerzen. Also, ich habe definitiv nichts mitbekommen und dafür bin ich denen sehr dankbar. Alex sagte hinterher zu mir das ich wohl bitterlich geweint habe und ihm erzählt habe das ich alles mitbekommen habe und das das sehr weh tat und so... Ich weiß aber definitiv von nix *gg*
Das Ergebnis von der Punktion war bis zu meiner Entlassung am 12.03. noch nicht da, aber trotzdem steht die Diagnose, anhand meiner ganzen anderen Ergebnisse, fest.
Ich habe eine Chronische myeloische Leukämie. Die Behandlung der CML ist recht erfolgreich und ich habe eine hohe Lebenserwartung.
Ich muss jetzt regelmässig zum Onkologen und werde in eine Studie aufgenommen da ich eigentlich zu jung bin für die CML. Desweiteren wird eine Knochenmarkspende in Betracht gezogen, so das ich unter Umständen in ein paar Jahren wieder ganz gesund sein kann.
Momentan macht man mit mir noch rein gar nichts und meinen ersten Termin beim Onkologen habe ich übermorgen.
Ich werd dann nun wohl wieder häufiger was zu berichten haben ;)