Dienstag, 14. April 2009

Liebe Elisabeth...

..danke für Deine liebe und lange Antwort auf meinen Eintrag Diagnose: CML!!
Du bist die erste mit der gleichen Krankheit die auch einen Kommentar hinterlassen hat. Ich bin zwar mittlerweile in 2 verschiedenen Foren unterwegs wo man in meinem Profil auch meine Blog-Url findet, aber bisher war leider niemand da der mal was dazu gesagt hat. :)
Durch die Leserei in den beiden Foren habe ich mittlerweile festgestellt das bei vielen die Krankheit erst relativ spät erkannt und festgestellt wird. Sprich die Leukosanzahl liegt jenseits der 100.00, so wie bei Dir.
Ich hatte wirklich Glück das mein Hausarzt durch einen dummen Zufall mir halt Blut abgenommen hat und so festgestellt hat das bei mir was nicht stimmt. Wie Du gelesen hast wurde ja dann auch sehr schnell gehandelt.
Die Ärzte vom Krankenhaus in Bochum-Langendreer wollte mich ja umgehend in eine Studie stecken da, wie Du sicherlich auch gelesen oder gehört hast, die Krankheit in unserem Alter sehr untypisch ist. Ich musste nach dem KH ja zum Onko und der hat mir davon erstmal abgeraten. Ich habe mich dann auch gegen diese Studie entschieden da ich, hmm, ich sags mal krass... nicht als Versuchskaninchen missbraucht werden möchte. Ich bin ein Mensch der einfach nur in Frieden leben möchte und das bitte ohne Schmerzen und andere gesundheitliche Probleme. Diese Einstellung habe ich trotz der CML und trotz täglicher Einnahme von 400mg Glivec immernoch.
Gut, ich hab zwar im Moment Zwangsurlaub, aber sobald es mir wieder besser geht, sprich, die Nebenwirkungen und meine Gesamtverfassung es wieder zu lassen, will ich endlich meine Umschulung durchziehen und wieder arbeiten gehen.
Mir fällt nämlich jetzt schon die Decke auf dem Kopf und ich krieg momentan die Krise das ich auch nicht wirklich lange was machen kann ohne dann halbtot auf die Couch zu fallen :D
Mein Onko erzählte mir von einem Patienten den er hat. Dieser Patient hat seit 8 Jahren CML und er war einer der ersten die Glivec genommen hat. Nach anfänglichen wirklich harten Nebenwirkungen, wollte er die Therapie abbrechen und lieber sterben. Mein Onko überredete ihn weiter zu machen und er hielt durch. Mittlerweile gehts ihm prima und er arbeitet wieder Vollzeit bei Opel.
Hey, das sind dann immer wieder so Nachrichten die mich aufbauen.
Und solche Nachrichten liest man in den Foren immer und immer wieder.
Klar, man hat schlechte Tage wo es einem echt beschissen geht und man wirklich den ganzen Tag nur heulen könnte. Hatte ich auch schon, obwohl ich ja noch nicht lang mit CML zu kämpfen habe. Aber die wirklich guten Tage überwiegen. Und das, so finde ich, ist die Hauptsache!!
Du bist 18 Jahre alt. Du hast Dein ganzes Leben noch vor Dir. (Jaja, ich weiß.. Sprüche die Du wahrscheinlich nicht mehr hören kannst *gg*)
Verlaß Dich drauf, Du wirst noch richtig geile Zeiten erleben *sehnsüchtig guck*
Und wer weiß wie weit die Medizin in ein paar Jahren ist... Vielleicht ist dann ja auch schon gar keine KMS mehr notwendig. (Hoffe ich, denn im Gegensatz zu Dir, hab ich RICHTIG SCHISS davor *gg*)
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und genieße den Sommer ;)
Liebe Grüße, Simone

P.S.: Die Adressen der Foren:
Krebs-Kompass und Leukämie-Online

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